Rianne
|
Ik ben Rianne
Kuijpers uit HeemskerkI - en maak een tv spot samen met andere jongeren met een beperking. Mijn beperking is dat ik Reuma heb. Het is een zeer zware vorm van reuma. Vaak ben ik stijf en heb ook vaak pijn in mijn gewrichten. Ik heb het al mijn hele leven, en ben daardoor een beetje klein. Maar goed klein en gezellig kan ook erg leuk zijn, toch? We maken een tv spot in opdracht van minister Donner. Hij wil dat wij laten zien wat we kunnen. De mensen kijken altijd anders naar ons dan hoe we zijn. Soms is dat vervelend, als ze bv over je praten alsof je dr zelf niet ben ofzo. En nu dan krijgen we de kans om te laten zien dat we meer kunnen dan dat de mensen denken. Ik kan bv leuk fotograferen, ik maak veel foto`s van mijn hond Lucky. We hebben eerst 2 dagen veel zitten te praten over hoe de spot moet worden, en wat we wilde doen.
|
|
Op 23 oktober hebben we de spot gemaakt. Ik moest de cameraman helpen, en in de gaten houden of het beeld wel goed was. En of iedereen wel helemaal goed op de film kwam. Ook moest ik zelf nog voor de camera iets doen. We moesten met hele grote witte laarsen rond lopen. Dat was harstikke zwaar. Ik kreeg dr hele zere voeten van. Gelukkig mocht ik van de producent wel gaan zitten, anders had ik nou nog niet kunnen lopen denk ik. En daarna was dr een soort feestje met champagne en confettie. En nu word de spot in elkaar gezet door de mensen van de film. Als hij klaar is komt de premiere in het Beatrix theater in Utrecht. Als het goed is komt minister Donner daar ook heen om de spot te kijken. De premiere is op 16 november, en daarna komt hij op de tv en op het internet. Dus misschien tot dan. Groetjes Rianne uit Heemskerk |
|
Topdag voor Rianne Kuijpers uit Heemskerk 18-03-2007 Heemskerk - voor Rianne Kuijpers uit Heemskerk was zondag 18 maart een bijzondere dag. Zij mocht die dag een aantal ex-bewoners van het programma Big Brother (deel 6 ) ontmoeten. Rianne kuijpers lijdt aan reuma. Zij kreeg deze dag aangeboden van haar tante Monique van Eyk, die haarhiermee wilde verrassen. Met een luxe limousine ging Rianne samen met haar oma en tante Monique vanuit Heemskerk naar Den Haag om daar ex-bewoners Sabrina en Etienne op te halen.Rianne werd feestelijk ontvangen in het huis van Sabrina en kreeg een persoonlijk cadeautje,een gelukskaart en een Diddle knuffel. RTV Noord-Holland maakte opnames van deze dag. Hoogst waarschijnlijk wordt het op 5 april uitgezonden in het programma Cheese. Monique van Eyk kwam via msn in contact met Sabrina van Big Brother en heeft zo de ontmoeting geregeld voor haar nichtje Rianne. Na de ontmoeting ging Rianne met haar familie en de Big Brother bewoners naar de bowlingbaan in Haarlem. Hier had haar tante ook een leuke verrassing geregeld. Een goochelaar en een clown waren speciaal voor haar gekomen en er werd natuurlijk nog gebowld. De feestelijke dag duurde tot in de late uurtjes. Er is zoveel op ons afgekomen dat wij ons pas de volgende dag,na het zien van de foto’s en filmpjes,realiseerden wat er allemaal gebeurd was”,aldus Monique, "Het was echt een geslaagde dag”. |
|
|
Verslag Opkikkerdag Rianne 6 september
2006 (Foto's op de link Opkikkerdag 200)
Met de opkikkerdag hebben we allemaal enorm genoten, het is geweldig dat er mensen zijn die dit werk doen.
Om te beginnen werden we om half 9
opgehaald,ze zijn begonnen met kadootjes.
Rianne kreeg een bord van Jan Smit, zo groot
als hij zelf was.
Helaas kon hij er zelf niet bij zijn die dag,
maar hij heeft een persoonlijke kaart voor Rianne geschreven.
Toch wel fijn om dat meteen te weten zodat
de grootste spanning meteen weg was.
Na het uitpakken van de kadootjes, gingen we
op weg.
Om te beginnen ontbijten bij van de Valk,
nou dat is altijd prima.
Daarna opweg voor de 1e verassing, de
chocolade fabriek.
Nou je weet niet wat je mee maak, grote
kruiwagens vol met chocolade, lopende banden met chocolade, en vloeibare
chocolade.
En alles mocht geproeft en mee genomen naar
huis, en natuurlijk past er altijd nog wel wat naar binnen ondanks het
uitgebreide ontbijt, daar ben je immers vrouw voor toch????????
Toen we daar klaar waren stonden er 2
corvette op ons te wachten.
Die zijn de verdere dag met ons mee geweest
en om en om hebben ze iemand mee genomen in hun auto.
Na de kennismaking met de corvette zijn we
naar Hilversum gereden om te vliegen met een helikopter.
Errug leuk al zeg ik het zelf, het lijkt of
je stil staat als je in de lucht hangt.
Daarna terug gereden naar Heiloo, om te
karten.( dat hoefde ik gelukkig niet te doen)
Maar de kids ,reden Rene er bijna uit(dat
scheelde maar een paar seconden)
Rianne is in een dubbel kart geweest omdat
zelf rijden toch iets te zwaar was.
Als laatste naar de bowling waar als
verrassing de hele familie stond te wachten om de dag met ons af te
sluiten.
Kortom het was geweldig, voor ons allemaal.
Wat Rianne betreft, die gaat nog steeds
lekker,alhoewel haar hart wat kleine hiaten geeft.
Er is een te kort aan zuurstofopname via de
hartspier.
Ze word doorverwezen naar de
kindercardioloog, om dit te onderzoeken, het is nl weer nieuw.
Groetjes Tineke.
|
Donderdag 21-09-2006:
Hoi! Hier een verslagje van de "doe
een wens dag van Rianne". Het was in één woord geweldig. We werden
om 9 uur in de ochtend opgehaald met een limo van 9.5 meter. Nou dat
begon al aardig! In de Limo stond van alles ,snoep,chips,chocola,
foto's van Jan Smit en Frans Bouwer. Muziek en dvd van beide heren,
champagne en zoveel te drinken, dat kwam niet op.Om te beginnen eerst
kadootjes om de dag goed te beginnen. Dus op weg naar het eerste
onderdeel (verrassing voor ons allen). Eerst richting Volendam rijden
(zou
het Jan Smit worden). Stress en zenuwen worden Rianne bijna te veel, ze
hoeft geen snoep en drinken. Beetje misselijk, zal ze hem te zien en te
spreken krijgen? Ze is stil en wacht af, we rijden onder een tunnel door
en zijn ineens in Amsterdam. Rianne is hoogst verbaast, maar toch ook
opgelucht en tegelijk wat teleurgesteld, geen Jan Smit dus, helaas!. Maar
de teleurstelling is al gauw voorbij als ze er achter komt waar we wel
heen gaan, NEMO. Een paradijs op aarde voor kinderen die van spelletjes
en knutselen houden. We worden opgewacht door een medewerker, en gaan
onder begeleiding naar binnen. Een heuse V.I.P. behandeling staat ze te
wachten, daar waar Rianne heen wil word de ruimte leeg gemaakt van
kinderen en kunnen de 4 van ons hun gang gaan, proefjes doen,
mobieltjes maken, reuze bellen blazen en nog veel en veel meer. We zijn
hier geweest van 10 tot 13.00 uur. Helaas moesten we weer verder naar
het volgende onderdeel. Terug dus in de Limo, daar aangekomen eerst
kadootjes voor de kids, en eten om op de been te blijven. Allerlei
soorten belegde broodjes en weer dranken en slaatjes en nog meer snoep
en chips. Het is bijna teveel ( nee het is teveel) om op te eten.
Dan komen we aan in de studio van
Aalsmeer (ondertussen kijken we met z'n allen trouw naar de dvd van Jan
Smit) Er staat een heuse TV camera ploeg op ons te wachten, Rianne wordt
gefilmd, ze is immers de V.I.P. van deze dag en dat zal ze weten ook.
Vragen worden afgevuurd, en ze wordt behandeld als een echte super ster.
Dan begint het wachten, TV opname"s kosten veel tijd. Om de tijd te
doden mogen de kids achter de schermen kijken en kunnen ze even praten
met Lucille Werner. En dan mogen ze door voor de make up (we krijgen
bijna wassen beelden terug). Ze zijn aan de beurt, de ronde worden
gespeeld, de spanning stijgt. Wie gaat er winnen? Wie haalt de finale en
gaat er met de buit naar huis? Zijn het de jongens of zijn het de
meiden? Het is een nek aan nek race, en dan op het laatste moment halen
de meiden LINGO!!!!!!!!!!!! En gaan ze met vlag en wimpel de finale in.
Yes Yes ze maken nu ook nog eens kans op 5000 €uro voor hun goede doel
(de afdeling van Rianne in het WKZ). Ze raden alle woorden, op 1 na, ze doen het geweldig en laten ook nog eens zien dat ze hun plek dik
verdienen. De ballen moeten getrokken worden om het LINGO woord te halen
en.....................................
Helaas ze komen net 1 bal tekort. 1 bal
tekort en het was LINGO geweest, dat is toch balen, weg 5000 €uro. Maar
toch was het geweldig leuk, en niet geheel onbelangrijk, Rianne heeft de
hele dag gestraald als een zonnetje. Als dit achter de rug is gaan we
weer verder met de Limo, uitgezwaait door de familie op naar het
volgende onderdeel. Eerst weer kadootjes en wij champagne die echt zalig
is.
Komen we aan in een restaurant. We gaan
dus heerlijk eten. Heerlijke biefstuk streelt de tong samen met een goed
glas wijn. Daarna (het is inmiddels half 10 in de avond) gaan we weer op
huis aan. Moe maar zeer voldaan komen we weer thuis, het was in een
woord geweldig. En na de nacht geslapen te hebben vragen we Rianne hoe
ze het had gehad de vorige dag. Stralend verteld ze me,
MAMA IK HEB DENK IK DE MOOISTE DAG VAN
MIJN LEVEN GEHAD!!!!!!!!!!!!!!!! Voor deze geweldige dag en het
stralende gezicht van Rianne gaat onze zeer grote dank uit naar "stichting
doe een wens"en Erik en Marion Goedhart. Mede dankzij hun
inzet hebben wij een Rianne gezien die nog kan stralen en genieten van
het leven.
Lieve mensen DANK JULLIE WEL!!!!!!!!!!!!!
Veel liefs Rene en Tineke v
Eyk.
Ook nog een verslag over de gesteldheid van Rianne (21-09-2006): Ik mail meteen maar even over hoe het nu gaat met Rianne. Na het gesprek van 26-6-2006 zaten we toch behoorlijk in een dip. Niets leek nog te kunnen helpen en medicijnen sloegen niet aan. De tekomst was zeer negatief, en uitzichtloos. Hoe moesten we dit toch oplossen, het kon niet zo zijn dat het hiemee zou eindigen. Onacceptabel om ervoor te kiezen je kind niet te behandelen, en dan kiezen voor een soort Russiche Roulette, waarmee je je kind aan allerlei vreselijke dingen blood steld, was ook niet echt een optie. Uiteindelijk gekozen voor de transplantatie, omdat ze toch een kans moest hebben, (dan maar 35% is toch 35%) Tegelijk met deze keuze een paragnost/magnetiseur gebeld. Misschien kon hij een beetje kracht geven om de tijd door te komen? Hij wilde helpen als hij dat zou mogen van zijn gidsen. Dus de eerste keer vol goede moed heen, en het ging lekker. Hans (magnetiseur/paragnost) was erg moe na de behandeling maar........... Hij kon en mocht iets voor Rianne betekenen. Als we thuis zijn merken we weinig verschil met voor dat we bij hem geweest waren. Maar goed we moeten 14 dagen later terug komen. Na 14 dagen de volgende behandeling, en weer is hij dood moe, ( dit kost vreselijk veel energie) En dan, ineens gaat Rianne beter lopen ze is minder moe en voelt meer vreugde. 3 dagen na deze behandeling belt haar arts mij op na een bloedcontrole. Hij is verbijsterd, wat ik erin stop bij Rianne en wat ik doe?????????? Nou ik weet het effe niet hoor, het zullen de medicijnen wel zijn. Maar goed ze gaat nu zomaar de goede kant op, de arts zelf gelooft niet dat het de medicijnen zijn. Op 21-8-2006 (een dag voor de stamcelafname) zijn we weer bij Hans. Hij vraagt mij op die dag of de transplantatie nog wel nodig is?????????????????? Natuurlijk we gaan morgen heen voor de stamcelwinning, en komen thuis met een datum voor de transplantatie Hij vraagt mij of ik de artsen wil vragen het bloed van Rianne nog eens te laten controleren. Hij zegt zelf, ik ben geen arts maar voorkomen is beter dan genezen................ Op 22-8-2006 volgt dus een bloedafname. Een paar uur later zit ik met de arts te praten, niemand van dat hele team van artsen weet wat er gebeurt. Het bloedbeeld is in minder dan 4 weken helemaal normaal. Bezinking is 7 HB is 8. Dit is nog nooit zo geweest, maar toch is het geweldig. Het lijkt de heren beter de transplantatie uit te stellen tot Rianne een terugval krijgt. Ondertussen loopt Rianne met haar loopfiets zo een 3 km, ze speelt, ze loopt, ze gymt em zwemt. Kortom ze doet weer veel en veel meer dan voor dat ze bij Hans geweest is. Momenteel zijn we met de prednison aan het afbouwen, ook daar merken we helemaal niets van.Rianne leeft rustig verder, ze is op dieet en al 5 kg afgevallen. Kortom het gaat prima met Rianne. Het is mooi zoals de artsen zeggen dat je soms getuige mag zijn van een groot wonder. En wij? Wij hopen dat het zo door blijft gaan. We houden jullie op de hoogte, Groeten Rene en Tineke v Eyk |
|
Hier weer even een berichtje over Rianne.
(Mail van: 31-8-2006)
Ze is de afgelopen week opgenomen geweest in het WKZ voor afname van haar eigen stamcellen. Dit is gelukt maar niet helemaal zonder problemen. Omdat ze nogal "dunne"botten heeft van de medicijnen hebben ze haar erg vaak moeten prikken. Normaal gesproken zijn 4 tot 6 prikken voldoende om een goede "winning"te krijgen. Rianne heeft om een goede "winning" te krijgen, 40 prikken gehad. Niet zo leuk en niet zo lekker maar het is wel gelukt, en daar gaat het om.
Nu een ander leuk nieuwtje......
............................... Na uitvoerig bloedonderzoek,van
afgelopen dinsdag, is het volgende gebleken.
DE ZIEKTE STAAT STIL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Niemand die hier iets van begrijpt, de
artsen niet en wij al helemaal niet.
In 14 dagen tijd een volledig ander beeld
van een ziekte waar geen grip op te krijgen was staat nu een remissie
voor de deur.
Voorzichtigheid met Rianne is nu zeer
noodzakelijk, denken denken en nog eens denken wat te doen.
Het advies van de artsen is om de
transplantatie uit te stellen,tot zij weer een terugval krijgt.
Wij zijn het hier natuurlijk mee eens,
het voelt goed deze voorzichtige vreugde.
Wij zijn wel voorzichtig blij, omdat nu
nog steeds niemand weet wat de toekomst brengt maar voor nu voelt
het uitermate goed.
Dus beste mensen, jullie horen nog van
ons, hopenlijk in positive zin.
Tineke van Eyk
|
|
Mail van 03-08-2006 van Tineke
Na mijn vorige mail hebben
we na 5 weken wikken en wegen toch een moeilijk besluit moeten nemen.
We hebben gekozen voor de
transplantatie, dit omdat het voor Rianne een kans van
slagen heeft.
Het blijft onzeker, maar toch
in ieder geval meer dan helemaal niets doen.
Het ligt niet in onze aard
om toe te zien hoe zij steeds verder achteruit gaat om uiteindelijk de
strijd van 16 jaar vechten tegen de reuma op te moeten geven.
Een keuze was er dus
eigenlijk niet, maar voor elk ander mens die dit nooit mee gemaakt
heeft, makkelijk gezegt misschien.
Het is wel zo dat als dit je
eigen kind treft, en dat je dan voor haar moet kiezen over haar toekomst
word het een heel ander verhaal.
Ik bid dat we de goede
keuze gemaakt hebben, en als dat niet zo is hoop ik dat we met ons gevoel verder door
kunnen. Uiteindelijk
weten we pas of de keuze goed geweest is na ongeveer 2 jaar En nu al is er de angst!
Rianne word op
22-8-2006 opgenomen in het WKZ. Daar gaan ze eerst haar eigen beenmerg
weghalen, en krijgt ze nog weer verschillende onderzoeken. Na
3 dagen mag ze dan mee naar huis om op krachten te komen voor de grote
stap.
Deze volgt
waarschijnlijk 5 weken later, in de tussentijd word het beenmerg van de
donor overgevlogen (dit komt van de andere kant van de wereld). Als
Rianne na 5 weken terug moet komen beginnen we aan de transplantatie,
alles met elkaar duurt deze opname gemiddeld 3 maanden.
Genoeg tijd dus om te
knutselen en te spelen met jullie gift aan het WKZ. Daarna
HOPEN we dat we haar mee naar huis kunnen nemen en dat haar en onze
toekomst rooskleurig word.
Groeten uit Heemskerk van Tineke en Rene
|
|
Mail van 27-06-2006 van de ouders van Rianne. De ouders van Rianne hebben een gesprek gehad met het WKZ ter voorbereiding van de beenmergtransplantatie. Men heeft uitgelegd welke risico's er aan verbonden zijn. Er zijn verschillende opties met ieder zijn risico. De ouders moeten hun keuze nog maken. Nadere bericht over Rianne volgt, zodra bekend is welke keuze er gemaakt is. De ouders van Rianne
|
|
Mail van 15-06-2006 van de
ouders van Rianne.
Beste organisatie,
Wederom is het verhaal op de
site erg mooi, en het is bijna onnodig te zeggen dat jullie Rian een
zeer groot plezier gedaan hebben met de tas. Op 26-6-2006 hebben we het
1e gesprek met de arts over de op hande zijnde behandeling en de gevaren
die deze met zich mee brengt Ik hou jullie op de hoogte,
ook mag zij een dag beleven met stichting doe een wens(dank zij Marion
Goedhart) ook hierover zal ik jullie inlichten.We weten nog niet wanneer en
waar en hoe dat zal gaan, het is een verrassing voor het hele gezin, dit
krijgen jullie ook uiteraard te lezen incl. foto's
Met vriendelijke groeten
Tineke en Rene v Eyk
|
 |
Zaterdag 10 juni heeft Rianne een laptoptas gekregen, voordat zij haar behandeling zal krijgen in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis. Rond eind juli - begin augustus zal het WKZ de behandeling starten. Vanaf deze periode zal Tineke ons op de hoogte houden van de voortgang en herstel van Rianne. |
|
 |
Rianne heeft van haar ouders een laptop gekregen om hiermee
haar studie te kunnen doen en ook te kunnen ontspannen. Rianne is blij met haar tas!
Familie, vrienden en kennissen hebben haar verjaardag
gevierd. Nu breekt er een spannende tijd aan.
Hieronder een bedankje van Rianne! |
 |
 |
Hallo allemaal.
heel erg bedankt voor de
laptoptas ik ben er heel erg blij mee en kan hem goed gebruiken
zaterdag toen ik mijn
verjaardag vierde toen had ik hem gekregen van koen.
ik vind hem heel erg mooi
en zal er zuinig op zijn.
ik neem hem mee als ik
naar het ziekenhuis moet
dan kan ik me laptop daar
mee beschermen
heel erg bedankt dat
jullie dat voor mijn gedaan hebben en hier nog wat leuke foto's
groetjes rianne kuijpers.
xxxjes
|
 |
